Imarni Chowdhury, 11 tuổi, bị viêm bàng quang kẽ - một rối loạn mãn tính không thể chữa được, gây ra bởi sự thiếu hụt trong niêm mạc bàng quang.
Imarni Chowdhury cũng mắc thêm chứng động kinh và ngủ rũ, bé đã phải dùng thuốc giảm đau liều cao để đối phó với tình trạng của mình vì ngay cả việc đi tiểu cũng gây khó chịu.
Anh Rahman Chowdhury, cha của cô bé cho biết, Imarni "không có tuổi thơ" do phải chịu những đau đớn từ căn bệnh của mình mang lại.
Cô bé 11 tuổi phải dùng thuốc giảm đau liều cao để đối phó với tình trạng của mình.
"Con bé không có một tuổi thơ hạnh phúc. Không ai có thể tưởng tượng được nỗi đau của con bé, nó giống như bị bỏng độ ba hoặc ung thư giai đoạn cuối.
Khi tôi hỏi con bé muốn gì vào sinh nhật tới, Imarni chỉ muốn chết. Con bé đã bỏ lỡ nhiều lớp học, chúng tôi cũng không có nhiều thời gian để làm việc vì phải liên tục ở bên cạnh con gái. Tất cả những gì Imarni có thể làm là ngồi và xem phim hoạt hình trên ti vi. Con bé từng rất thích nhảy múa, bơi lội và lái chiếc xe tay ga của mình" - anh nói.
Anh Chowdhury cho biết, gia đình anh đã được thông báo rằng có một loại gel đặc biệt có thể làm giảm bớt sự đau đớn của con gái mình. Tuy nhiên, các chuyên gia nhấn mạnh, loại gel này cần phải được cấp phép để Imarni có thể được điều trị tại nhà.
Hiện tại, Imarni được trang bị một chiếc ống trong dạ dày để nước tiểu của cô bé chảy vào một chiếc túi. Tuy nhiên, bố của cô bé lo ngại điều này dễ bị nhiễm trùng, dẫn đến tử vong vì nhiễm trùng huyết.
Cha của Imarni đau xót kể rằng, con gái của anh đã không có tuổi thơ.
Bệnh của Imarni không có cách chữa và hầu hết các bác sĩ không có kiến thức về căn bệnh này, cũng như không ai hiểu được nỗi đau mà căn bệnh gây ra.
Giáo sư Prasad Godbole, Chuyên gia tư vấn tiết niệu nhi khoa tại NHS Foundation Trust cho biết, ông và các đồng nghiệp đang cố gắng để tìm ra phương pháp điều trị tốt nhất cho bệnh nhân.
"Tôi biết việc phải chờ đợi có thể khiến bệnh nhân nản lòng nhưng đôi khi nguyên nhân là do các phương pháp điều trị chuyên khoa mà chúng tôi khuyên dùng không phải lúc nào cũng có sẵn ở nơi khác. Chúng tôi đang làm tất cả để hỗ trợ bệnh nhân an toàn và nhanh nhất có thể" - vị giáo sư bày tỏ.
